当你爱的人被诊断出患有糖尿病
是的
由马修·加尔萨
糖尿病诊断可能是一件可怕的事情，不仅对被诊断的人，对他的亲人也一样。糖尿病患者需要从他们所爱的人那里得到什么?
对于许多家庭来说，诊断患有糖尿病可能会感到压倒性。糖尿病的每个人都有自己独特的故事，并且由于惊人的医疗保健专业人士，新的疗法和技术，以及众多资源，绝对可能管理您的糖尿病和长期健康，幸福的生活。
我亲眼看到亲人提供的支持和照顾对糖尿病患者的健康生活至关重要。虽然我是看着我的奶奶控制她的糖尿病长大的——甚至用手指和胰岛素注射来帮助她——但当我的爸爸去年被诊断出患有2型糖尿病时，我心里充满了疑问和担忧。
我与四个家庭(包括我自己)在糖尿病旅程的各个阶段找出他们如何管理诊断和要求他们提供见解帮助别人浏览这具有挑战性的时间——包括各种随之而来的情绪,从挫折和不确定性的信心和希望。
让我们快速浏览一下这些家庭:
David Garza是我爸爸。他在20多岁时被诊断出患有2型糖尿病，在2020年，生活在德克萨斯州Grandview。他有四个孩子;一位在大学，一个在高中，一个幼儿和我，而且，自诊断出来，他从他的兄弟和妈妈那里学到了这么多，他们都有2型糖尿病。他的妻子，玛妮，我在那里帮助他以任何方式支持他。
伊芙琳·阿姆斯特朗今年4岁，2020年被诊断出患有1型糖尿病。她住在巴尔的摩，在那里她喜欢和她七岁的弟弟欧文，邻居的孩子和她的新小狗玩。她的父母斯科特(Scott)和托妮(Toni)帮助她控制糖尿病的方方面面。
Reese Goodeng是十岁的，2016年被诊断为1型糖尿病。她和她的家人住在加利福尼亚州马林县。她是超级活跃，喜欢运动，她的家庭住宿与JDRF湾区章节。Wyeth Goodeng和Sarah Rafanelli，她的父母，努力提升了雷斯的糖尿病的许多挑战。
艾琳·奥帕图60多岁，1994年被诊断为2型糖尿病。她和妻子琼·加里(Joan Garry)育有三个成年子女，住在新泽西州曼哈顿郊外的蒙特克莱尔(Montclair)。
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对于父母经历孩子的诊断，不了解发生的事情可能会吓坏。Evelyn的父母，斯科特和托尼表示，导致诊断的过程是他们最可怕的时期之一。
“她刚开始口渴，不得不一直撒尿，”斯科特说。“她开始真的对它感到不满，我记得她握紧她的拳头并问，”为什么这会发生在我身上？“那就是当我们撞到我们的时候有些不对劲。”
如果你注意到高血糖症的症状在您自己或家庭成员中，立即与医疗保健专业人士交谈，以确定测试是否可以识别糖尿病作为原因。人暂时被诊断出来，人们可以越快学会管理他或她的糖尿病。早期干预可以最大限度地减少未来的并发症。
对于一些人来说，糖尿病诊断可能不会完全惊喜，但也可能看起来也可能是最紧迫的事件。在她的第一次怀孕期间，艾琳被诊断出患有妊娠糖尿病，然后在几年后怀孕的时候再次怀孕。不幸的是，她说：“那个时候它没有消失，但最初它很容易管理 - 我每天都会服用二甲双胍。”
患有幼儿，糖尿病常常为艾琳和琼的背面座位。直到晚些时候，她的糖尿病进展并变得更加困难。
对于她的部队，诊断六岁的雷斯说，她觉得她觉得害怕和困惑，主要是因为她甚至没有知道糖尿病是什么。
瑞茜的妈妈莎拉说，瑞茜在医院的头几天“非常混乱和可怕”。“虽然惠氏因为一个好朋友的女儿几年前被诊断出了一些症状，但我们真的对这种疾病一无所知，也不知道如何护理糖尿病患者。”
他们发现，作为一个患有糖尿病的孩子的父母，意味着感觉好像这是你的错，或者你做得不够，即使事实并非如此。
最后，对于我的家人来说，我父亲的发作似乎发生过夜。我记得去年夏天从爸爸那里得到一个Facetime呼叫，当我回答时，我立即被他的脸上看着多少皮肤和缺乏能量。他提到他不断口渴，总是不得不去洗手间，发现很难享受任何食物。考虑到我刚刚开始在倾视三个月之前工作，我开始在我的头脑中勾选症状的清单 - 以及2型糖尿病的家族史，我今年担心可能会来。在我爸爸看到医疗保健专业之前，我们都怀疑诊断是什么。
“就像有一天我没有(糖尿病)，然后突然我觉得完全筋疲力尽，累了，也不饿了，”我爸爸说。“我不能做超过15分钟的工作，或者做任何事，除非我只想躺下，一动不动。”
无论您是否已被诊断或您所爱的人，重要的是要知道您并不孤单。当您准备好时，管理糖尿病以及伟大的医疗保健专业人员和令人难以置信的人，患有糖尿病的令人难以置信的人，他们就可以回答问题并提供支持。
里斯的妈妈莎拉是这样说的:“几天后，我们就说，‘好吧，我们必须尽可能地学习所有东西。’”
无论您是如何学习如何管理自己的糖尿病或学习如何帮助某人管理他们，获得答案是关键。您可能对此有问题药物特定于胰岛素的选项或事物，你如何以及在哪里注射它？您可能对糖尿病有疑问技术，例如可以获得连续葡萄糖监测器（CGM）？甚至关于糖尿病的生活的问题，来自你可以吃的食物要锻炼才能长期预防并发症．
这些只是我采访的所有家庭提出的一些问题。写下你的问题，以便你可以跟踪随着时间的推移，并记住在医疗保健期间询问所有这些都是一个伟大的提示。不要忘记写下你学习的答案。要阅读更多，请查看我们的新诊断出来文章系列。
我采访的所有家庭都求助于在线资源和各种糖尿病组织。谩骂是一个伟大的开始，亚当布朗的地方明亮的斑点和地雷：糖尿病指南我希望有人递给我是一本充满乐于助人的秘诀的书籍。其他在线网站也有用：美国总统，超出1型，超出2型,美国糖尿病协会是一个好的地方开始，以及糖尿病自助教育和支持程式。
部分初步步骤还涉及建立一个医疗保健团队，您可以信任和依赖，包括初级保健医生，内分泌学家，内分泌学家，注册糖尿病护理和教育专家，以及其他任何帮助您管理糖尿病的人。
通过测量葡萄糖水平来观看饮食，以确保您锻炼培养新的药物，糖尿病具有真正的挑战，但它们是可控的。
我父亲告诉我他最具挑战性的方面，他正在谈判药物。对他来说，部分答案正在学习该技术，特别是如何使用连续葡萄糖监测器（CGM），其每五分钟追踪他的血糖。
“确保我始终如一地持续[我的药]，当我应该是一个重要的挑战时，”他说。““但有一个CGM一直很棒。能够一直看着我的葡萄糖 - 只要我检查我的手机我也检查我的葡萄糖 - 帮助我保持一致，让我在一天内进行更正，让我保持校正。“
此外，CGM可以帮助阐明数据趋势揭示食物、运动或其他活动是如何影响你的葡萄糖水平的。这能让你做出短期和长期的决定，让你坚持下去在范围内更多。
艾琳和琼也提到了这个好处:“自从艾琳(得到了CGM)，我们得到了更多的‘啊哈!’回忆过去发生的事情，”琼说。这包括一个具有启发性的时刻，他们意识到艾琳可能因为严重的低血糖而摔了一跤，这让她感到困惑和迷失方向。点击这里了解有关低血糖，其迹象以及它与高血糖症不同的更多信息。
对于患有糖尿病的儿童来说，弄清楚如何确保他们吃正确的食物，保持活跃，获得正确的药物和技术是重要的，但也令人生畏。当被问到她觉得什么是最具挑战性的，里斯马上回答说，“对我来说绝对是胰岛素注射。”
四岁的伊芙琳也认为打针是最糟糕的，尤其是每次吃饭都要打一针。托尼和斯科特与他们的医疗团队合作，早早地就主张让伊芙琳使用正确的技术。他们很快就看到了结果;特别是，得到一个胰岛素泵是一个巨大的进步。托妮说:“对伊芙琳来说，能够消除打针和食物之间的消极联系是游戏规则的改变者。”
您可以支持所爱的最佳方式之一是作为支持网络。特别是对于患有糖尿病的成年人，这可能已经足够了。
“我很注重隐私，”艾琳说，“所以我想自己来处理。”琼表示同意:“我不需要提醒艾琳什么事情;她预约了医生，而且做得很好。”
由于大多数糖尿病管理落在父母身上，这更加复杂。这通常包括注射胰岛素射击，帮助糖尿病技术（例如跟踪CGM和胰岛素泵数据），并确保它们获得正确的食物。组织如儿童糖尿病患者提供更多帮助。
最终，例行公事出现了。里斯开玩笑说，即使现在她已经10岁了，她的父母“仍然为我做所有的事情”，她的父亲是“射击大师”。惠氏说:“里斯在管理她的糖尿病方面做得很出色，但作为父母，我们有意识地决定尽可能地减轻她的管理负担，特别是在早年。”
对于能够获得CGM的人 - 以及那些血糖仪的人数据共享能力-与家人和护理伙伴分享你的血糖数据是一个有效的方法，可以让你的支持网络参与进来。
我爸爸，大卫，有Dexcom G6.他把血糖数据告诉了我和玛妮。这一功能可以让我们通过自己的手机监控他的血糖，如果他没有意识到血糖过低或过高，就会提醒他——这是一个令人担忧的问题，因为他工作很晚，而且在配送中心工作，体力要求很高。
这些功能对于孩子们有CGM的父母来说，这一功能可能对，因为他们能够在一天中持续更新他们的孩子的葡萄糖价值。有关数据共享，请退房，“分享还是不分享:我对糖尿病数据的看法”和“如何指导你的护理伙伴使用CGM数据。“
尽管糖尿病已经变得越来越普遍，但人们对糖尿病的真实生活仍存在许多误解。
艾琳和大卫都提到了糖尿病患者的耻辱。耻辱会产生羞愧感、抑郁感和压力感，从而影响糖尿病的管理，比如在公共场合推迟或避免注射胰岛素。大卫说，尽管他并不羞于在公众场合给自己注射胰岛素，但他知道很多人因为害怕受到批评，只会在私人场所服药和注射胰岛素。
艾琳还提到了与糖尿病相关的刻板印象。常见的自我责备的假设，比如，“嗯，我超重了，”或“我锻炼得不够，”或“我是个失败者，都是我的错，”会破坏和破坏某人控制自己病情的努力。有时候，其他人也会做出同样的判断。
家庭成员和朋友可以提供帮助的一种方式是了解糖尿病是由许多因素引起的，其中许多因素是一个人无法控制的。要了解更多关于糖尿病的耻辱，请看这些五个神奇的人（包括艾琳的妻子，琼加里)讨论我们可以反击的方法。
伊芙琳的父母托尼和斯科特说，他们希望那些没有糖尿病孩子的人能了解糖尿病的真实情况。托妮说:“实际情况是，要让伊芙琳保持在监测范围内，同时又不太高或太低是多么困难。”“当我们告诉人们伊芙琳患有糖尿病时，我们得到两种反应之一。他们要么会说，‘哦，天哪，我很抱歉’，因为他们认识一个与他们关系密切的糖尿病患者;或者是“哦，好吧”，他们就会认为过一段时间事情就会恢复正常。我们希望人们理解伊芙琳的病情的严重性。”
加入一个社区(比如在线支持小组——Facebook是一个很好的开始)或简单地与其他糖尿病患者交谈可以帮助他们在旅途中减少孤独感。莎拉赞扬了他们在里斯被确诊时发现的1型人格患者群体:“他们在时间和资源上都非常慷慨。很多人伸出手来分享他们的故事或建议，我们尽可能多地利用这些机会。”
它可能会令人沮丧，家人说，遇到误解的人，因为有关糖尿病的信息如此有限，媒体的肖像并不总是准确的。
”我不认为有足够多的糖尿病患者长寿的故事“艾琳说。Evelyn的爸爸斯科特补充说，还需要更多地关注挑战。“在Facebook或播客，您在线看到的所有内容，都是一小小五岁儿童的成功故事，具有完美的A1C。这并不总是现实。“
每个家庭都有一些离别忠告。道路有时可能会崎岖不平，尤其是刚开始的时候，但未来充满希望。
”糖尿病是你没有计划的婴儿，“Toni说。斯科特扩展到这一点：“你会在医院担心你的第一个儿童家庭遇到非常相似的感受 - 担心，压力，失眠。通过这将需要相同的支持系统，恩典和耐心，您在这些时刻有用。并记住这个孩子（糖尿病）将长一天成长和成熟。“
对我和我的父亲来说，依靠一个支持系统，花点时间把自己集中起来，这在一开始是关键。
“尽你最大的努力不要紧张或恐慌，”爸爸建议道。“这是一个可控的诊断。糖尿病药物可以帮助你的生活迅速回到一个新的正常状态，即使是饮食上的小改变也可以长期帮助你。一开始我们真的很有压力，但当我们学得更多后，感觉好多了。”
Reese的家庭糖尿病已经达到了一点时间。“一开始很难，但我们承诺它变得更好，”拜托说，“而T1D社区真的很特别，所以一定要参与其中。”
“我和糖尿病一起生活了26年，”艾琳说，“我想让人们知道，你可以和糖尿病一起生活。这可能是一段崎岖的旅程，但我能提供的最好建议是，“尽可能学习一切，变得聪明，与你信任的医疗专业人士为伴，并听取他们的建议。”最后，不要隐瞒你的糖尿病。通过对朋友和家人坦诚相待来帮助所有糖尿病患者，这样我们就可以减少对一个人的耻辱感。’”
