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为我找到合适的技术

发表:10/18/21
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由贾斯汀Szafran

贾丝汀·萨夫兰(Justine Szafran)开始了长达十年的探索之旅,寻找一种可以为她输送胰岛素并跟踪血糖的糖尿病技术——一种可以给她想要的信息和她渴望的简便性的设备。

糖尿病使人的情绪起伏不定。在过去12年里,我认为我已经意识到这个过程多么精神疲惫的试验和错误真的可以当试图找到正确的组合技术,可以是一个应用程序、一个血糖仪,一个连续葡萄糖监测系统(CGM),胰岛素笔,胰岛素泵或别的东西。

当我的血糖水平得到控制时,我就高兴极了。如果不是,我就会觉得自己的控制感正在消失。当我看到另一个传感器错误、连接失败或油管堵塞时,我就会泪流满面——尤其是在我一周内遇到多个问题的时候。

我相信我不是唯一一个觉得我的糖尿病在情感上与我生活的所有其他方面交织在一起的人。我很感激现代科技带来的所有进步,这些进步改善了我的生活质量。当我回想上一代人以前的情况时,进步是令人敬畏的。

然而,在糖尿病技术如何与我们的生活互动方面,存在着真正的挑战。这就是我的故事,对于那些正处于十字路口或正在决定下一步该做什么的人来说,我希望这能在某种程度上帮助到你们。每个人都必须找到最适合自己的,而我的偏好可能并不适合你。请与您的医疗保健团队一起决定哪种技术可能对您的健康最有利。

2008年,11岁的我第一次被诊断出患有1型糖尿病,我用注射器注射胰岛素,用手指抽血检查血糖。每次我需要胰岛素的时候,我的父母或者我都必须用手把胰岛素取出来,取出注射器里的气泡,然后花时间仔细地画出精确的数量。

当时,我的医生向我保证,有希望的、先进的糖尿病管理解决方案正在出现。我听说了生物技术方面令人兴奋的进展——一种我只需每周给自己注射一次的智能胰岛素,或者一个很快就能得到的人工胰腺。

这种突破性的进展一直姗姗来迟。许多有前途的新技术要么在测试中失败,要么无法获得资金,要么受到监管机构的阻挠。即使新设备真的上市了,保险公司是否会支付这笔费用通常也不清楚。

在用了一年左右的手指和人工注射胰岛素之后,我已经准备好改变了。作为一个孩子,在公共场合使用注射器让我感到不舒服——像医生准备疫苗一样抽出针头、打一针,一点也不酷或时髦。在公众场合被人盯着看,我感到很难为情,更不用说正确准备镜头的困难了。

接下来是胰岛素笔.有了这种新方法,我可以在针尖上单独固定,以更无缝的方式给自己注射。当时,我在早上使用Lantus(一种长效胰岛素),全天使用Novolog(一种速效餐时胰岛素)。在一段时间内,使用胰岛素笔的效果很好,但不到一年,我就开始渴望给予胰岛素胰岛素泵一试。

打气筒听起来不错——终于有了这样一个装置,我再也不用给自己打针了!

但事情并没有那么简单。

我从与泵2010年(这个泵已经不能用了].作为一个孩子,用这个泵给我的胰岛素以0.05单位的增量增加剂量是很好的,而且它可以根据我输入的碳水化合物总量自动计算出一剂剂量。随着时间的推移,这个泵允许我给药,并增加或减少我的基础速度(Novolog的持续滴注,我得到了一整天)。

我的医生很兴奋地看到我的糖化血红蛋白对更精确、更有针对性的治疗方法的反应。此外,如果有了人工胰腺,我还需要使用泵。我喜欢Animas打气筒,因为当我做运动的时候,我仍然可以轻松地取出打气筒。对于一个只手动注射过胰岛素的人来说,这种先进的功能令人兴奋,我也坚持了下来。作为一个活跃的青少年,有严格的生活方式和高水平的激素意味着使用像Animas这样的泵有很多好处。

在我开始使用Animas泵的同时,我也开始使用连续血糖监测器(CGM).我从7加Dexcom公司将这个CGM不再可用了也很享受不用用手指测试来手动监测血糖水平。有CGM也意味着我有丰富的信息来决定我的胰岛素需求,并了解我如何做我的糖尿病管理。特别是在一夜之间,我发现我的Dexcom是无价的。

Dexcom早在2008年就宣布与Animas合作,所以当我选择泵和CGM时,我选择它们的一个重要原因就是它们能够整合我的两个设备。但这些年来,我发现的最令人沮丧的事情之一,是糖尿病科技公司提供的虚假希望。比如说,我们的合作关系怎么了?我当然不知道,糖尿病患者经常被蒙在鼓里。最后,许多年后,阿尼玛斯破产了,事情就这样结束了。

我对高质量、无缝、用户友好型糖尿病设备的渴望让我失望。当我的Animas泵停止工作后,我转而使用Omnipod的更圆滑的泵。没有管!遥控!

然而,我遇到了一些问题。夏天,我是一名帆船教练,长时间在阳光下工作,会导致Omnipod内部的胰岛素太热,设备会停止工作。即使在较冷的月份,我也经历了许多失败的站点。这些问题,包括胰岛素被煮熟,以及与控制pod的个人糖尿病管理人员(PDM)失去联系,足以让我在三年后停止使用Omnipod。

大约在2016年的这个时候最小的670克采用混合闭环系统。它将自己的CGM和胰岛素泵系统结合起来,并将它们与自动基础胰岛素输送的算法联系起来。我已经准备好试一试了。

我承诺不用自己管理所有的糖尿病,让它的某些方面自动化,听起来太好了,不像是真的。事实上,确实如此。

我非常希望它能成功。然而,由于它的半自动功能,这个系统有检查功能——这通常意味着我发现自己会在整个晚上多次醒来校准泵,只是为了让它继续工作。我在使用这个系统的过程中挣扎了大约一年,但最终我无法处理正常工作所需的持续微观管理。我觉得我最好还是自己打个电话,告诉他们什么时候应该增加或减少胰岛素的用量。

我使用MiniMed 670G胰岛素泵,关闭了闭环功能,再次返回Dexcom CGM(这次是G6).最后,我找到了我真正喜欢的CGM。关于Dexcom G6我说不出多少好话,它真的改变了我的生活。

那时我已经患了11年的糖尿病,并且厌倦了所有关于最新和最好的糖尿病技术的承诺——即使这些设备中的一些帮助了我,比如G6 CGM。德赢ac米兰区域官方合作伙伴感觉好像每一个新的华丽的附加组件都伴随着一个新的挑战。我发现自己来到内分泌科医生的办公室,询问有关新检测工具、智能笔以及任何新出现的智能产品的建议。我不再兴奋地尝试新事物,我所能想到的就是这些设备会让我的生活变得更加艰难。

我终于受够了我几乎闭环的美敦力泵,决定回到我简单的胰岛素笔。这是大约一年前的事了,从那以后我一直对这个决定感到兴奋。

这些天来,我在蓝牙和低技术的手写笔之间来回切换。的来自诺和诺德的蓝牙笔可以让我看到我一整天服用的胰岛素,甚至可以告诉我在任何给定的时间,我的系统中有哪些胰岛素仍然活跃。这有助于我计算一天的剂量。

不过,我还是更喜欢非蓝牙版本,因为蓝牙功能并不总是能用。我经常遇到与CGM集成相关的问题;经常有计算滞后和问题显示胰岛素在船上。我希望这些错误会被修复,但现在我很满足于记录我给自己注射了多少胰岛素,这是多久以前的事,并与我在任何给定时间的血糖水平进行比较。此外,我的Dexcom G6可以让我密切监测自己的血糖,并做出相应的微调。

当我从Lantus切换到Tresiba时,我个人的长效胰岛素体验也有了显著改善。这意味着在我使用胰岛素泵的时间结束时,我的基础率一整天都是一致的,这让我有足够的信心从胰岛素泵中跳出来。

如果没有我从CGM中获得的大量信息,我不认为我能够处理这么低技术含量的胰岛素剂量。除了在罕见的情况下,G6不需要校准,我喜欢它全天的控制。如果我发现我的血糖意外上升,很容易用小剂量的胰岛素使我的血糖下降。

另外,我很庆幸不用带那么多设备。在我的日常生活中,我会带着我的手机(它能提供我所有的血糖读数)和一支短装的Novolog笔,上面有很多笔尖。我只需要这两个设备,我都准备好了。

每个人使用糖尿病设备的过程是不同的。我想给那些仍在寻找正确组合的人的主要建议是:不要等待事情变得更好。如果您正在使用的系统不能满足您的需求(而且您的保险也允许这样做),请尽早切换!

通过简化我的糖尿病管理,我找到了内心的平静,帮助我以一种健康和平衡的方式生活。虽然我知道很多人已经成功地使用这些更先进的设备来管理他们的血糖水平,但一个简单的方法对我来说效果最好。

想要了解更多关于糖尿病技术的信息,你可以查看一些diaTribe的资源:

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