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当我告诉我的病人他们有1型糖尿病时,他们问了什么?

发表:5/11/20
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弗朗辛·r·考夫曼医学博士

你最近被诊断为1型糖尿病吗?弗朗辛·考夫曼博士回答了一些最常见的问题

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在过去的40多年里,我一直是一名儿科内分泌学家,我已经诊断出数千名儿童、青少年和年轻人患有1型糖尿病。当我第一次宣布某人或他们的孩子患有糖尿病时,首先是一种难以置信的情绪,然后是一连串的情绪。然后,问题如洪水般涌来。

那么,这些年来我听到的问题是什么呢?

质疑诊断

  • 你确定诊断结果吗?如果某人没有服用提高血糖的药物,也没有患上严重的疾病(包括新型冠状病毒肺炎),几乎没有什么比糖尿病更能引起血糖水平的显著升高。再加上前几天到前几周出现的典型糖尿病症状,几乎可以肯定诊断为糖尿病。当然,我总是补充说,接下来的几个小时到几天将告诉我们,我们会看到胰岛素治疗的反应。

  • 你确定是1型糖尿病吗?1型糖尿病,而不是2型糖尿病,通常被认为是在非常年幼的儿童(出生后6个月),以及年龄较大的儿童、青少年和不受肥胖影响的青年人中确诊的,特别是在酮症或糖尿病酮症酸中毒(分析了).有时很难区分类型1和类型2,有时看起来两者都有元素。1型糖尿病的诊断被认为是通过血液中胰岛相关抗体的存在来确认的,而这种抗体需要一到两周才能从实验室返回。这也排除了其他更罕见的糖尿病,如单基因糖尿病。

  • 你确定家里没人得1型糖尿病吗?通常情况下(可能高达80%),家族中没有其他成员患有1型糖尿病。

关于原因的问题

  • 是什么导致了糖尿病?1型糖尿病是由于基因和环境的结合,触发自身免疫反应,破坏/破坏胰腺产生胰岛素的细胞。我们知道有一系列与糖尿病有关的基因,并且可以对它们进行检测——然而,并不是每个拥有这些基因的人都会患上糖尿病,这些基因的不同组合会导致患糖尿病的不同风险。似乎有一些东西——也许是一大堆东西——存在于我们的环境中(病毒、食物暴露、其他环境诱因),人们必须在适当的时间暴露在这些东西下才能启动自身免疫反应。不幸的是,我们仍然不完全了解所有这些因素是如何共同导致糖尿病的。

  • 我们做错了什么?没有人做错什么导致1型糖尿病。由于我们不知道导致1型糖尿病的一连串事件,我们也不知道人们能做些什么来避免患糖尿病。2型糖尿病也是如此。这也是由于基因和环境之间复杂的相互作用——然而,在2型糖尿病中,生活方式的改变已经被证明有助于预防和改善2型糖尿病的过程。

  • 它能被预防吗?经过几十年的研究,我们试图找到一种预防1型糖尿病的方法,但仍然没有找到。我们确实有一些很有希望的疗法,似乎可以延缓1型糖尿病的发病,但可能在几十年内都无法完全预防。

关于现在做什么的问题:

  • 我们必须注射胰岛素吗?在诊断时,胰岛素是必不可少的,如果确诊为1型糖尿病,则永远都是如此。胰岛素不应该停止。

  • 我如何学习如何使用胰岛素?您将学习如何管理胰岛素,胰岛素如何工作,胰岛素的类型,以及如何在一个正式的糖尿病教育项目中调整剂量。糖尿病教育势在必行。你需要确保你正在教一个正式的教育项目,涵盖了所有必要的主题——高低血糖的原因以及如何对待他们,糖尿病药物包括胰高血糖素,如何平衡活动,营养计划,并发疾病,心理问题,避免并发症和更多。在这个程序中,你必须自由地提出你所有的问题,并确保你理解答案。糖尿病教育计划是由糖尿病教育工作者:护士,营养师,医生,社会工作者/心理学家在你的健康护理提供者的指导下进行的,健康护理提供者是内科医生,执业护士,或内科医生的内分泌学助理。

  • 我怎么能让自己和孩子坚持下去呢?你很快就会知道,注射胰岛素或检查血糖水平的针头是你的朋友——这些绝对是生存和茁壮成长所必需的。如果您有针头恐惧症,您的糖尿病团队将帮助您-适当的技术,使用胰岛素笔,或考虑连续血糖监测(CGM)可能有助于缓解对打针的恐惧。胰岛素泵对那些害怕打针的人也有很大作用。它还提供了许多其他优势,比如减少胰岛素的过度使用,提供非常小剂量的胰岛素,调整基础率——如果与CGM和算法相联系,它现在允许胰岛素输送自动化

  • 什么是蜜月?大多数人,但不是所有人,在确诊后的几周就开始了糖尿病的蜜月期。蜜月期(称为缓解期)意味着胰腺产生更多的胰岛素,因此注射所需的胰岛素更少。蜜月期可以持续几周到几个月,但当蜜月结束时,增加胰岛素剂量以适当控制血糖水平是很重要的。不要在蜜月期间停止注射胰岛素。

  • 葡萄糖值是什么意思?理想的葡萄糖水平在70- 180mg /dL之间,目标是在这个范围内尽可能多的值。这叫做目标区间.低于70毫克/分升是低的,低于54毫克/分升是非常低的(危险的)。超过180毫克/分升是高的,超过250毫克/分升是非常(危险的)高的。血糖水平是通过手指血糖测量或CGM监测,CGM评估皮肤下(称为皮下间质空间)的血糖水平。越来越多的糖尿病团队在诊断后或诊断时就开始使用CGM设备,因为它们提供了更多的信息——每五分钟的血糖水平,血糖水平走向的趋势箭头,血糖水平处于或趋向于高或低范围的警报,数据管理系统——更好地促进糖尿病管理,帮助人们更好地远离危险。

  • 我们怎样才能做到这一点呢?您将学习如何在糖尿病管理团队的帮助下管理糖尿病。这需要时间、承诺和勤奋——但这是可以做到的。记住,你并不是一个人——在你身后有一个庞大的糖尿病群体:仅在美国就有160万人。

质疑为什么没有治愈方法:

  • 为什么没有解药?糖尿病的治疗与糖尿病的预防有关。在美国国立卫生研究院、美国医学研究基金会、美国ADA以及其他国际研究机构,包括欧洲研究理事会和欧洲研究理事会的资助下,世界各地有很多令人印象深刻的科学家和医生在研究这个问题。需要一丝不苟地了解糖尿病的过程,但这是一个极其复杂的过程,尚未被破解。但我们在这条路上走得越来越近了。

关于未来的问题:

  • 我现在该怎么办?患有1型糖尿病并不会阻止你变得了不起、出名,或者成为任何你想成为的人。它不会阻止你实现你的梦想,环游世界,做你想做的工作。所以,如果你致力于了解如何管理糖尿病,然后每天管理它,你就能选择未来。你是糖尿病的驾驶员;糖尿病团队会帮助你成为你的副驾驶,所以在需要的时候使用他们。

  • 接下来会发生什么?诊断后不久,您将发现所有的先进和创新的1型糖尿病管理- CGM,胰岛素泵,闭环设备,辅助疗法,和人工智能。您将了解糖尿病宣传和糖尿病社区。所以,你应该对未来会发生的事情持积极态度。毫无疑问,你的生活已经改变了,但你会在成为一个充满关爱和给予的社区的一员中找到支持和安慰。

虽然这些是我在过去几年里被问到的一些常见问题,但你可能有更多你想要回答的问题。永远不要不情愿地问你的问题,并且使用糖尿病社区中可用的过剩资源来得到你的答案——比如谩骂,作为开始!他们发表一篇每周邮件我从2006年开始就在谩骂顾问委员会工作——你会从谩骂中学到很多东西,包括食物、锻炼、胰岛素、科技、压力、睡眠等等!我也极力推荐亚当·布朗的书亮点和地雷,以及ADA出版的大量书籍。

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