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还没死:我与疾病的竞争从诊断到统治

出版日期:2011年6月1日
6.读者推荐

作者:丽莎·万斯和凯莉·克洛斯

当菲尔·索瑟兰在7个月大时被诊断出患有1型糖尿病时,医生告诉他的母亲,他可能在25岁时就失明了。还没死与乔纳森·汉克(Jonathan Hanc)合著的一本关于菲尔一生的回忆录记录了菲尔从戏剧性的开始到现在的一生:他29岁,拥有完美的视力。在过去的几年里,他作为第一团队的联合创始人之一,在自行车运动中致力于提高对糖尿病护理的认识。现在,该队还参加了其他运动项目,包括跑步队和铁人三项队(此外还有2类队),菲尔本人也因其努力而获得了媒体和企业赞助商的高度关注。这本书本身结合了一本自行车回忆录和一个关于1型糖尿病患者生活的更大讨论。菲尔经常脱离叙述,直接与糖尿病患者谈论糖尿病的日常管理。多亏了菲尔引人入胜的人生故事,他传达了糖尿病患者能够实现最高目标的信息。

菲尔的母亲乔安娜在婴儿时期被诊断出患有此病后,采取了英勇的措施来治疗如此年轻的病人。当乔安娜告诉六岁的菲尔医生早期预测他有一天会失明时,男孩决心尽一切可能避免这种结果。到那时,菲尔已经知道如何自己注射胰岛素(这对小孩子来说并不少见),在大一点的时候,他与内分泌学家一起努力工作,以保持血糖处于良好的控制状态。菲尔最初开始骑自行车,部分原因是他发现,如果他花一个下午骑自行车,他可以在不大幅提高血糖的情况下发出一声窃笑。

虽然Phil强调了他自己在糖尿病管理方面的成功,但他并没有过分拘于规定,他指出,糖尿病患者的文献往往强调“你不能和不应该做什么”。当然,菲尔强调他能做什么,他强调他的社区在帮助管理他的病情方面是多么重要。有一次,他讲述了自己在大学时是如何能够和朋友出去喝酒的。每天晚上刚开始的时候,他都会提醒大家他有糖尿病,如果晚上有什么不对劲,他们就应该检查他的血糖。有一次,菲尔晚上外出后生病了,他那些关心他的朋友知道如何检查他的血糖,在看到他处于安全水平后,就开始帮助他们喝醉的朋友上床睡觉。

菲尔还描述了他是如何在一次自行车旅行中患上严重低血糖症的。他的朋友丹尼尔意识到出了问题,看到菲尔的血糖低到了危险的程度(16毫克/分升——他在量表上检查了一下),就给菲尔能量凝胶,直到他苏醒过来。丹尼尔对糖尿病的了解可能救了菲尔的命。今天,这种知情的社区建设是1型团队使命的一部分,它敦促每一位糖尿病患者都有一个“伟大的7”,七位来自他或她的生活不同方面的人了解糖尿病的性质以及在严重低血糖的情况下该怎么办。我们喜欢这本书——我们还发现这本书非常有教育意义,因为它与糖尿病技术有关,特别是菲尔对连续血糖监测(CGM)的欣赏,以及他对能够如此轻松地看到自己的血糖是多么美妙的讨论(他的CGM安装在他的把手上!)。

我们在抨击很长一段时间以来,他一直是菲尔和1型队的忠实粉丝,我们相信他的书将有助于提高人们对该疾病的认识,同时通过饮食和锻炼以及使用技术和胰岛素传播希望、灵感和有效治疗糖尿病的信息。

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